患者故事 | 4歲確診MDS，如今移植后七年，他從病房走到教室

2018年，4歲的童童（化名）被確診為骨髓增生異常綜合征（MDS），身體虛弱，精神萎靡，同時(shí)還有肺部感染。為得到徹底的“治愈”，童童接受了父供子半相同造血干細(xì)胞移植，過程順利。移植后3年，童童順利回歸校園，而如今童童已經(jīng)移植后近7年，不僅早已擺脫病痛的陰影，也長成了一名活力四射的小學(xué)生。童童媽媽很欣喜地與我們分享了童童的近況，回想起來童童的治療經(jīng)歷，她說，雖然孩子不幸得了這個(gè)病，但幸好整個(gè)治療過程沒有走彎路。

2018年，4歲的童童在商場挑選玩具時(shí)突然覺得頭疼，父母以為是沒買到中意的玩具急的，就沒在意。然而，回家休息一晚后，童童仍叫嚷著頭疼。在當(dāng)?shù)卦\所被診斷為感冒，可治療了三天仍然不見好轉(zhuǎn)。于是，父母就帶他當(dāng)?shù)氐木C合醫(yī)院就診，血液檢查結(jié)果發(fā)現(xiàn)有些指標(biāo)不正常，進(jìn)一步檢查竟懷疑是血液系統(tǒng)惡性腫瘤。

這一消息，無疑于晴天霹靂。為得到明確的診斷，父母帶著童童輾轉(zhuǎn)北京、天津等多家醫(yī)院就醫(yī)。2018年2月7日，童童一家經(jīng)病友介紹，來到了燕達(dá)陸道培醫(yī)院入住骨髓移植科一病區(qū)，結(jié)合醫(yī)院病理和檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)科的進(jìn)一步精準(zhǔn)檢查，周主任明確診斷為骨髓增生異常綜合征（MDS）。這是血液系統(tǒng)四大惡性腫瘤之一，治療難度很高。

剛來醫(yī)院的時(shí)候，童童身體狀況非常糟糕，很瘦弱，同時(shí)還有肺部感染。周葭蕤主任在了解了孩子的病情后，制定了詳細(xì)的治療方案，并將可能出現(xiàn)的情況告知家長。專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，細(xì)致認(rèn)真的態(tài)度，安撫了張童父母焦慮、恐懼的心，也讓他們看到了孩子治愈的希望。

2018年3月12日，童童接受父供子半相同造血干細(xì)胞移植，血小板、白細(xì)胞順利植活。3月29日，童童在移植倉度過了半個(gè)月后，順利出倉了。然而，還沒來得及松一口氣，童童出現(xiàn)了腸道GVHD。周葭蕤主任帶領(lǐng)主管醫(yī)生每天多次來到童童身邊，詳細(xì)了解病情，并進(jìn)行積極治療，一個(gè)月后，童童的病情漸漸好轉(zhuǎn)了。

移植后四個(gè)月，童童來燕達(dá)陸道培醫(yī)院復(fù)查時(shí)，情況一切安好。更讓人感到欣喜的是，他變得活潑、開朗，積極配合醫(yī)生進(jìn)行骨穿、腰穿等一系列檢查。

如今移植后近七年，童童一切都很好，已經(jīng)是一名小學(xué)生了。從剛來時(shí)的無助，到如今順利脫白，童童和其他同樣在燕達(dá)陸道培醫(yī)院得到良好治療的孩子們一樣，正在一步一步地重新回歸正常的生活，回歸校園，回到陽光下……

現(xiàn)在回想起來，對童童的治療經(jīng)歷，童童媽媽仍然歷歷在目，她說，雖然孩子不幸得了這個(gè)病，但幸好整個(gè)治療過程沒有走彎路。在那段難熬的日子里，感謝陸道培醫(yī)院的每一位醫(yī)護(hù)人員，是他們的無私奉獻(xiàn)讓我們走出了那段黑暗的日子，如同溫暖的陽光照亮了我們前行的道路。經(jīng)歷了人生的起起落落，感恩那些在我們迷茫時(shí)幫助我們的每一個(gè)人。

“我想對正在承受病痛洗禮的病友們說一聲，既然幸運(yùn)之神眷顧了我們，我們就要勇敢的去面對，積極陽光的承受這一切，調(diào)整好自己的心態(tài)，相信那里的醫(yī)生護(hù)士他們會(huì)給你最好的解決方案，那里的醫(yī)生和護(hù)士待你如親人般的溫暖。無論我們經(jīng)歷了什么，都要相信“相信”的力量。一切都會(huì)過去的，陽光總在風(fēng)雨后。”

病情簡介

患者，8歲，診斷MDS伴SETBP1、EZH2基因突變陽性，F(xiàn)ISH：-7，+8，染色體：45，XY，-7，[20]，移植前免疫分型：1.53%惡性幼稚髓系細(xì)胞。于2018年3月12日行父供子半相同造血干細(xì)胞移植，細(xì)胞順利植活。+23天出現(xiàn)腸道GVHD，在愛心人士及社會(huì)各界資助下順利恢復(fù)。+2年出現(xiàn)慢性移植物抗宿主?。ɡ奂胺尾?、皮膚）調(diào)整免疫抑制劑后好轉(zhuǎn)，移植后歷次復(fù)查本病穩(wěn)定。目前已順利脫白。

——移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王靜宇

周葭蕤   造血干細(xì)胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進(jìn)入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細(xì)胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個(gè)體化預(yù)處理及治療方案，達(dá)到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第10年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達(dá)71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年73歲），二次移植患者最長生存期已達(dá)21年。